François-Xavier Simard

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Bonjour à tous,

Ce serait mentir de dire que j'étais familier avec la maladie de la SLA avant novembre 2021. Très sincèrement, je n'en avais pratiquement jamais entendu parlé. Grand sportif de salon que je suis, (et j'insiste fortement sur le terme "DE SALON"), je connaissais le nom de Lou Gehrig le joueur de baseball pour qui on doit le nom de la maladie, mais sans plus. De plus, j'ai naïvement fait le "Ice Bucket Challenge" il y a plusieurs années, mais sans même savoir pourquoi. En bref résumé, la SLA (sclérose latérale amyotrophique) est une maladie neurodégénérative incurable qui se traduit par une paralysie et une atrophie progressive des muscles volontaires (donc ceux qui sont contrôlés par la personne) et qui mène ultimement à une mort inévitable. En gros, la personne atteinte devient carrément prisonnière de son corps et perds l'usage de tous ses muscles un par un, jusqu'à même perdre l'usage de la parole.

Du jour au lendemain, en novembre 2021, la tragédie a frappé une famille que j'aime bien et que je côtoyais sur une base quotidienne et je me suis retrouvé bien malgré moi directement au coeur de cette horrible maladie. J'ai eu la chance et la malchance en même temps de voir tous les ravages de cette maladie fatale pour laquelle on peut envisager une espérance de vie d'à peine 2 à 5 ans suivant un diagnostic. Non seulement j'ai vu de mes propres yeux tous les dommages causés à la personne qui en souffre et qui meurt à petit feu tout en étant parfaitement lucide, c'est surtout la détresse, les dommages collatéraux permanents et l'insuffisance totale de ressources et de support psychologique pour les proches de la personne atteinte qui m'ont fort marqué. Il me semble que personne ne devrait avoir à littéralement sacrifier sa propre santé mentale et physique de façon permanente, peu importe les circonstances, simplement pour offrir un minimum de dignité au proche atteint. Avec la SLA, tout progresse beaucoup trop rapidement et les services offerts ne suivent tout simplement pas la cadence de la maladie. Je pense fondamentalement qu'il s'agit d'une des pires, sinon la pire maladie à la fois pour la personne atteinte, mais d'autant plus pour ses proches qui doivent composer avec cette bombe à retardement.

Cela étant dit, c'est ce qui me pousse à participer à l'évènement Roulez SLA Québec 2024. Je souhaite contribuer à ma façon à la recherche et pour permettre d'offrir davantage de services aux familles atteintes afin qu'ils puissent se concentrer sur ce qui compte réellement, c'est-à-dire de profiter de chaque instant en famille avant qu'il ne soit trop tard. Malheureusement, je me suis fracturé la clavicule il y a quelques semaines et je ne serai pas en mesure de participer à l'évènement sur mon vélo, mais j'y serai tout de même en personne pour encourager ma petite soeur (beaucoup plus en forme et beaucoup plus rapide sur son vélo) qui s'est gentiment portée volontaire pour me remplacer et faire la portion de vélo à ma place. Certes, mes deux bras auraient été nécessaires pour utiliser mon vélo, mais un seul bras suffira afin d'amasser des fonds! Le 17 août prochain, elle parcourra 97 kilomètres de vélo, puis elle va récidiver le lendemain avec un 76 kilomètres supplémentaires, le tout pour une bonne cause qui me tient à coeur.

Le 12 novembre 2022, à peine un an après son diagnostic et après s'être courageusement battu jour après jour, John a perdu son combat contre la SLA. À sa mémoire, aidez-moi à atteindre mon objectif de collecte de fonds!

Mon père n'est pas encore au courant, mais il remboursera tous les donateurs, avec des intérêts de 5%, advenant que ma soeur Alexandra ne soit pas en mesure de compléter tous les kilomètres de vélo prévus à l'évènement. :)

Merci infiniment de votre soutien!